Аутизм — это не «человек дождя»: что действительно важно знать о работе с детьми с РАС?

Когда мы говорим об аутизме, в голове часто всплывает образ гениального, но нелюдимого героя из фильма. Однако реальность гораздо сложнее. Дети с РАС — это не только «одарённые интроверты», но и те, кому сложно выстраивать коммуникацию, адаптироваться к среде и осваивать даже базовые навыки.

На сессии «Инклюзия: человечность как новый язык» в рамках ММСО-2025 (ГК «Просвещение» — официальный партнёр Салона), организованной Центром толерантности Еврейского музея, педагоги и эксперты обсуждали, как школа может стать пространством, где учитываются разные образовательные потребности.

Как педагогу выстроить взаимодействие с учеником с РАС? Какие условия действительно помогают, а какие — лишь создают видимость инклюзии? Рассказывает эксперт сессии Мира Быкова, мама ребёнка с аутизмом и волонтёр сообщества «Синий Светофор».

— Часто, когда люди слышат слово «аутизм», они представляют себе немного странного, замкнутого, но талантливого гения. Но в реальности аутизм — это спектр, и его проявления бывают очень разными. Какое представление об аутизме было у вас в самом начале, и как оно изменилось со временем?

Я тоже так представляла людей с аутизмом. Однако, когда мы начали терапию, я впала в другую крайность — мне стало казаться, что люди с РАС совершенно беспомощны. Такой образ сложился потому, что в реабилитационных центрах я видела именно таких детей.

Сейчас я понимаю, что состояние ребёнка во многом зависит от усилий семьи. У одного ребёнка уже сформирован навык отвечать на вопросы, у другого — нет. Я научилась воспринимать диагноз проще.

Кроме того, я поняла, что люди с аутизмом отличаются друг от друга даже больше, чем нормотипичные. Поэтому ни один фильм не может точно передать суть диагноза — все дети и взрослые с РАС очень разные. Представьте, что обычный человек ощущает боль в диапазоне от −10 до +10, а человек в спектре — от −50 до +50. Тогда станет понятно, что такое аутизм как спектр.

— Как вы узнали о диагнозе Феди? Что оказалось самым сложным в тот момент — само осознание, поиск информации, реакция окружающих?

Я узнала о диагнозе из интернета. Мне казалось, что другим родителям намного легче справляться со своими детьми, и я начала искать информацию о симптомах. Довольно быстро нашла материалы об аутизме.

Самым сложным для меня было смириться с потерей личной свободы. Для родителей аутизм — это всегда сложный выбор: жить для себя или для ребёнка. Совмещать невозможно, потому что терапия требует огромных временны́х затрат. Мы с мужем выбрали ребёнка. Это тяжёлый путь, но он оправдан в перспективе.

Ещё одно сложное осознание — понимание, что твой ребёнок не будет таким, каким ты его представлял. Вначале я думала: «Мне аист подкинул не того ребёнка. У меня должен был быть самый умный и красивый». Сейчас я так не думаю, но первые мысли были именно такими. Я уверена, что именно поэтому многие мужчины и женщины отказываются от детей с аутизмом — они не могут принять, что у их ребёнка есть проблемы.

— Как вы считаете, почему в обществе так мало говорят о тяжёлых формах аутизма? С чем связаны мифы и стереотипы?

Во-первых, лёгкие формы аутизма не пугают, а тяжёлые пугают. Если нарушения касаются только социальных навыков и сенсорной обработки, то расстройство кажется даже «интересным». Но когда речь идёт о людях, которые не могут ничего делать самостоятельно, становится страшно.

Во-вторых, ни одно государство не может обеспечить детям с РАС достаточную поддержку, потому что терапия требует огромных временны́х и финансовых затрат. Поэтому в странах, где правительство заявляет о помощи людям с РАС, общественности показывают результаты работы с детьми с лёгкими формами аутизма. И те, кто не сталкивался с расстройством лично, думают, что аутизм — это только про таких людей.

— Что значит «инклюзия» для ребёнка с тяжёлым аутизмом? Какие барьеры оказываются самыми значимыми?

Для ребёнка с тяжелым РАС инклюзия — это единственная возможность для социального взаимодействия. А поскольку все люди по своей природе социальны, качество жизни ребёнка напрямую зависит от того, насколько он включён в общество.

Социальная изоляция моего сына приводит к тревожным и депрессивным эпизодам. Но общаться с ним — это труд, а у общества нет мотивации говорить с человеком с РАС. Людям проще пожертвовать деньги, чем потратить время на разговор. Даже родственников я не могу привлечь к общению с сыном — все избегают сложностей.

— Какие ошибки совершают взрослые, когда думают, что делают «как лучше»?

Чаще всего люди нарушают права ребенка с РАС. Например, ребёнку нужно идти на урок, но он засмотрелся на птичку. Что делает взрослый? Просто тащит его, потому что «школа — это дисциплина». Но если ребёнок не понимает, что нужно идти, его нужно обучить этому. Тогда он и сам пойдёт.

Другая распространённая ошибка — тотальный контроль. Взрослые решают за ребёнка с аутизмом всё: во что играть, с кем общаться, что надеть. Они не разделяют учебное время и свободное время. Но в жизни должна быть свобода, иначе она теряет свою ценность.

Признаюсь, даже я часто нарушаю права своего ребёнка. Разделять обучение и обычную жизнь очень сложно, и порой проще заставить, чем научить.

— Часто ли вам приходилось сталкиваться с тем, что окружающие просто не знали, как взаимодействовать с вашим ребёнком? Как можно исправить этот пробел?

Я сталкиваюсь не столько с проблемой понимания, сколько с проблемой мотивации. Дети всегда найдут способ пообщаться, если им интересно. А если не интересно, никакие объяснения не помогут.

Со взрослыми сложнее. Часто в семьях просто не принято разговаривать с детьми — для многих это обязательство, а не удовольствие.

— Какие системные проблемы мешают детям с тяжёлым аутизмом получать образование?

Проблемы в первую очередь связаны с финансовой стороной вопроса.

Для обучения одного ребёнка с тяжёлым аутизмом требуется:

• тьютор, который будет работать по индивидуальной программе;

• учитель, ведущий уроки и поддерживающий тьюторов;

• куратор, разрабатывающий и корректирующий программы;

• супервизор, помогающий преодолевать сложности в обучении.

Таким образом, на одного ученика приходится несколько специалистов, что делает обучение очень дорогим.

— А каким должен быть педагог, чтобы ребенок с РАС мог чувствовать себя комфортно?

Профессиональным и предсказуемым. Он должен понимать, какие трудности испытывает ребёнок, и помогать ему. Например, если ребёнок хочет в туалет, но не может сказать, педагог должен предложить карточку или фразу «хочу в туалет».

Предсказуемость тоже важна. Графики, расписания, режим дня помогают ребёнку чувствовать себя спокойно. В отпуске, где нет чёткого режима, моему сыну становится плохо — и физически, и эмоционально.

— Как родителям нормотипичных детей рассказать детям об аутизме, чтобы взаимодействие стало комфортнее и человечнее?

Я не знаю, как правильно. Я просто говорю, что мой сын не умеет разговаривать. Для детей это звучит как вызов: «Давайте попробуем что-то из него вытянуть!» Они радуются, если у них получается.

Я также рассказываю, что у него не работает часть мозга, отвечающая за речь, зато отлично работает визуальное восприятие. Он, например, может передвигаться по Москве без карты.

Важно объяснять поведение, которое кажется странным. Например, вокализация помогает человеку с РАС успокоиться, так же как солдат поёт песню на войне. Когда ребёнок с аутизмом машет руками или прыгает, он играет, только без других детей.

— Как школа может адаптировать учебный процесс, если у ребёнка аутизм? И всегда ли обычная школа может это сделать? Важно ведь учитывать не только учебные, но и бытовые потребности детей с РАС?

Министерство образования РФ рекомендует использовать научно доказанный метод Прикладного Анализа Поведения (ПАП). Этот подход полностью удовлетворяет всем образовательным потребностям детей с РАС.

Поведенческий анализ позволяет адаптировать школьную программу под индивидуальные потребности ученика и разрабатывать планы коррекции поведения. Ученики с аутизмом испытывают большие сложности с пониманием и соблюдением социальных норм, поэтому, помимо учебной программы, у каждого ребёнка есть поведенческая программа.

Такие программы помогают справляться с нежелательным поведением — выбеганием из-за парты, криками, аутоагрессией, избеганием инструкций учителя.

Обучение бытовым навыкам особенно важно для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Для них эти навыки даже важнее, чем академические, потому что без знания таблицы умножения можно прожить, а вот без умения застегнуть куртку — сложнее.

Преимущество обучения детей с РАС в общеобразовательной школе в том, что они осваивают не только академические и поведенческие навыки, но и социальные. В обычных школах они могут посещать совместные уроки, играть со сверстниками на перемене, участвовать в мероприятиях.

Задача школы — содействовать инклюзивному обучению и информировать педагогов и учеников об аутизме, чтобы взаимодействие с такими детьми было комфортным и продуктивным.

— А что могут сделать родители? И что делает Синий Светофор, например?

Родители могут организовать ресурсный класс на базе общеобразовательной школы, подобный нашему.

Для этого нужно:

• найти школу, которая согласится принять такой класс;

• собрать группу детей и родителей-единомышленников;

• оформить НКО;

• нанять специалистов в области Прикладного Анализа Поведения (ПАП);

• обучить и нанять тьюторов.

В дальнейшем родителям предстоит поддерживать работу класса.

Мы подробно рассказываем обо всем, чем занимаемся, в нашем телеграм-канале «Синий светофор». Также мы консультируем родителей, которые находятся в начале пути: как выбрать школу, где найти специалистов, как обучить тьюторов.

Когда-то помогали нам, а теперь мы стремимся поддерживать тех, кто оказался в подобной ситуации.